Augenhornhauttransplantation rettet Siebenjährigem das Augenlicht

Wenn das eigene Kind zu erblinden droht

Sarah Röberts Sohn ist erst sechs Jahre alt, als sich seine Sehkraft innerhalb kurzer Zeit verschlechtert und bei ihm eine unbekannte Augenerkrankung festgestellt wird. Die junge Familie stellt das vor eine aufwühlende Zeit. Nach vielen Arztbesuchen steht fest: Nur ein Augenhornhauttransplantat kann sein Augenlicht retten. Die Mutter berichtet von diesem zermürbenden Weg und ihrer tiefempfundenen Dankbarkeit für die Gewebespende, die ihrem Sohn wieder klare Sicht und ein Leben voller Perspektiven schenkt.

Für uns war das ein sehr emotionaler Augenblick. Zum ersten Mal war klar, dass unser Sohn nicht erblinden würde, sondern ein ganz normales Leben führen kann. Wir waren voller Hoffnung und überglücklich.

Sarah Röbert, Mutter eines Siebenjährigen mit Augenhornhauttransplantat

„Angefangen hatte alles mit der Schuleingangsuntersuchung meines Sohnes in 2022, bei der eine Sehschwäche festgestellt wurde. In der Annahme, er würde eine Brille verschrieben bekommen, sind wir zum Augenarzt gegangen. Der Sehtest ergab: Die Sehfähigkeit seines rechten Auges lag bei 70 Prozent. Zudem stellte der Augenarzt eine Hornhautschwellung fest. Etwas, das er bei einem Kind vorher noch nie gesehen hatte.

Mit dieser Diagnose überwies er uns an die Augenklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE). Nach Wochen der Ungewissheit bestätigte die Augenhornhautspezialistin dort den Befund und stellte bei unserem Sohn auch noch eine schwere Trübung der Hornhaut fest. Auch sie hatte das Krankheitsbild meines Sohnes vorher noch nie gesehen. So stand der Verdacht im Raum, dass seine Symptome Teil einer seltenen und lebensbedrohlichen Stoffwechselerkrankung sein könnten: einer lysosomalen Speicherkrankheit, die eine deutlich reduzierte Lebenserwartung zur Folge haben kann. Diese neue vermutete Ursache war für uns ein Schock. Um das abzuklären, verwies uns die Ärztin an die Humangenetik am Uniklinikum. Vor diesem Termin lebten wir monatelang in der Angst, unser Sohn könnte diese schlimme Erkrankung haben. Zum Glück konnten die Ärztinnen und Ärzte aber keine Anzeichen dafür entdecken. Es folgten weitere Untersuchungen, unter anderem auf verschiedene Hornhautdystrophien, von denen ebenfalls keine mit Sicherheit festgestellt werden konnte.

In der Zwischenzeit verschlechterte sich der Zustand unseres Sohnes. Er hatte Schmerzen und ein Fremdkörpergefühl im Auge. Sein Augenarzt erklärte uns daraufhin, dass zwar unklar sei, warum unser Sohn dieses Krankheitsbild habe, dass die einzige Behandlung aber eine Augenhornhauttransplantation sei. Eine Behandlungsmethode, die bei Kindern sehr unüblich ist. Wenige Wochen später versicherte uns die Augenhornhautexpertin am UKE, dass unser Sohn ein Augenhornhauttransplantat bekommen kann.

Unser Sohn wurde auf die Warteliste der DGFG für eine Augenhornhaut gesetzt. Man erklärte uns, dass wir mit einer Wartezeit von über zwei Jahren rechnen müssen. Denn der Spender oder die Spenderin müsse ebenfalls recht jung sein. Unser Sohn war inzwischen sieben Jahre alt. Doch wir hatten Glück. Schon drei Monate später erhielten wir den erhofften Anruf. Es gab ein passendes Augenhornhauttransplantat für unseren Sohn! Schon am nächsten Tag fuhren wir zum UKE. Die Transplantation fand am darauffolgenden Tag statt. Das schwierigste war jedoch, unseren Sohn auf die bevorstehende OP vorzubereiten. Er wusste ja nicht, was auf ihn zukommt und verstand auch nicht, warum die Operation notwendig ist. Er hat immer gefragt: ‘Wieso Mama? Mir geht es doch gut. Ich habe doch nichts!‘

Die Untersuchungen bei den Augenärzt:innen zeigten jedoch ein anderes Bild: Seine Sehfähigkeit wurde während der ganzen Zeit immer schlechter. Im Dezember 2022 lag seine Sehkraft noch bei 50 Prozent und nur zwei Monate später lediglich bei 20 Prozent. Kurz vor der Transplantation im September 2023 waren es dann knapp 10 Prozent Sehfähigkeit auf dem rechten Auge. Irgendwie hat unser Sohn es geschafft, diese Einschränkung zu kompensieren. Er kannte es ja nicht anders. Trotzdem denke ich manchmal darüber nach, dass er vielleicht in seiner frühen Kindheit schon nicht alles richtig sehen konnte.

Die Transplantation verlief glücklicherweise gut, auch wenn es für uns ein einschneidendes Erlebnis war. Vier Tage danach durften wir wieder nachhause. Der Heilungsprozess verlief ebenfalls sehr gut. Das geht bei Kindern viel schneller als bei Erwachsenen. Deswegen konnten bereits nach fünf Monaten die Fäden gezogen werden. In ein paar Wochen wird unser Sohn Kontaktlinsen bekommen. So stehen die Chancen gut, dass er wieder 100 Prozent Sehfähigkeit auf dem transplantierten Auge erreicht! Als nächstes soll er dann auf dem linken Auge transplantiert werden.

Ich denke oft daran, wo die Spenderhornhaut herkommt. Ich bin unglaublich dankbar, dass sich die Familie für eine Gewebespende entschieden hat – um somit letztlich meinem Sohn ein besseres Leben zu schenken. Er hat durch diese Spende wieder echte Perspektiven. Er kann ohne Einschränkungen in die Schule gehen, wird später seinen Führerschein machen, einen Job ausüben und eine Familie gründen können. All das wäre ohne diese Spende nicht so einfach möglich gewesen.

Bevor unser Sohn erkrankt ist, haben wir uns überhaupt keine Gedanken über die Gewebe- oder Organspende gemacht. Schließlich waren wir und unsere Kinder gesund. Früher habe ich immer gesagt, ich spende alle Organe und jegliches Gewebe bis auf meine Augen, weil die Augen für mich immer ein Spiegel in die Seele waren.

Durch diese Spende für meinen Sohn, haben sich meine Ansichten komplett geändert. Wenn ich tot bin, brauche ich meine Augen nicht mehr. Ich finde es schön und trostspendend, dass ich auch nach meinem Tod noch jemandem helfen kann.