Von der Transplantatempfängerin zur Koordinatorin

Alexandra Wiesberg ist seit Oktober 2022 Koordinatorin bei der DGFG in Hannover. Mittlerweile begleitet sie auch MSG-Entnahmen – eine Spendeform, von der sie selbst bereits mehrfach profitiert hat. Im Interview erzählt sie uns ihre ganz persönliche Patientengeschichte als Transplantatempfängerin.

Wie kam es dazu, dass du an der Wirbelsäule operiert werden musstest?

Ich litt an einer schweren Skoliose. Diese Erkrankung kommt bei Jugendlichen, insbesondere Mädchen, häufiger vor. In der Pubertät zeigt sich die Skoliose über die sich immer weiter ausprägende S-förmige Verkrümmung der Wirbelsäule. In der Regel ist diese Erkrankung sehr gut konservativ über das Tragen eines Korsetts oder Physiotherapie behandelbar. Bei mir wurde sie allerdings zu spät erkannt. Die Toleranzgrenze zur Operation liegt bei einer Krümmung von über 50 Grad.

Als ich das erste Mal geröntgt wurde, lag ich da schon drüber. In meinem damaligen Stadium wurden schon mein Herz und meine Lunge zusammengedrückt. Da ich bereits ausgewachsen war, blieb mir nur die OP, um die Wirbelsäule wieder zu begradigen. Ich war bei der Diagnose 14 Jahre alt und wurde kurz nach meinem 15. Geburtstag erstmals operiert.

Wie läuft diese Operation ab?

Bei mir wurden zwei unterschiedliche OP-Techniken angewandt. Bei den ersten beiden Operationen wurde nur oben und unten an der Versteifungsstrecke angesetzt und jeweils über eine Stange eine Verbindung zwischen den Wirbelkörpern hergestellt. Das hat aber leider nicht so gut gehalten. Bei den letzten Operationen wurden in jeden einzelnen Wirbel zwei Schrauben und parallel zwei Stangen eingebaut, um die Wirbelsäule knöchern zu versteifen und dabei wieder zu begradigen.

Wie lange dauerte die Erholung nach der OP?

Nach den ersten Operationen, als ich 15 und 16 Jahre alt war, habe ich mich sehr schnell erholt. Da musste mich meine Mutter bremsen, nicht zu schnell wieder zur Schule zu gehen. Ich war nie länger als eine Woche im Krankenhaus. Ich konnte schnell wieder aufstehen und eigenständig laufen. Bis ich jedoch meine Schulbücher heben und tragen oder alleine einkaufen gehen konnte, dauerte es nach jeder OP ein paar Monate.

Von der Transplantatempfängerin zu Koordinatorin - Porträtfoto von Alexandra Wiesberg

Videointerview mit Transplantatempfängerin und Koordinatorin Alexandra Wiesberg

Ich habe mich schon früh mit dem Thema Organspende befasst. Dann habe ich zufällig gesehen, dass die DGFG Verstärkung in der Gewebespende in Hannover sucht.

Ich wusste sofort: Das ist genau das Richtige für mich. Ich habe darüber die Chance, genau das anderen Menschen zurückzugeben, was ich selber bekommen habe.

Warum brauchtest du Spenderknochen?

Ab der dritten OP kam Spenderknochen zum Einsatz. Denn die Operateure schleifen immer ein wenig Wirbelkörper ab. Dieses eigene Knochenmaterial wird dann wieder auf die Wirbelsäule aufgelegt, damit sich darum neue knöcherne Strukturen bilden können, um eine feste Verankerung der Schrauben und Stangen zu ermöglichen. Da bei mir schon so oft operiert werden musste, war nicht mehr genügend eigenes Knochenmaterial vorhanden. Bei einer OP entfernte man mir auch zwei Bandscheiben. Dieser Leerraum wurde ebenfalls mit Spenderknochen aufgefüllt.

Was ist das für ein Gefühl, Transplantatempfängerin zu sein?

Das löste direkt dieses Interesse bei mir aus, mehr über diese Spende erfahren zu wollen. Es war nie so, dass ich das Gefühl hatte, jetzt weiß ich genug, jetzt kann ich gedanklich damit abschließen. Es blieben immer noch Fragen zu diesem Thema offen. Zur Knochenspende habe ich damals gar nicht so viele Informationen finden können. Vor circa zwei Jahren bin ich dann auf die DGFG gestoßen. Ich studierte in Hannover Biologie und mir wurde schnell klar, dass ich nicht in die medizinische Forschung, sondern in die praktische Arbeit gehen wollte. Ich habe mich schon früh mit dem Thema Organspende befasst.

Dann habe ich zufällig gesehen, dass die DGFG Verstärkung als Koordinatorin in der Gewebespende in Hannover sucht. Ich wusste sofort: Das ist genau das Richtige für mich. Ich habe darüber die Chance, genau das anderen Menschen zurückzugeben, was ich selber bekommen habe. Inzwischen war ich selbst bereits bei mehreren MSG-Spenden dabei. Mein Ziel ist es, ebenfalls Teil der MSG-Entnahmeteams zu werden, einfach, weil mir diese Spende ganz besonders am Herzen liegt.

Zu erkennen sind die zurückliegenden Operationen an den 70 bis 80 Zentimeter langen Narben, die vom Nacken bis zum Steißbein reichen.

Hast du heute nach den fünf Operationen noch Einschränkungen?

Die größte Einschränkung liegt bei mir in der Beweglichkeit. Ich kann keine Rotationsbewegungen und zum Beispiel keinen Katzenbuckel machen. Meine Wirbelsäule ist vom oberen Brustwirbel – bis unten in den Lendenwirbelbereich ein fester Stab. An dem kann sich nichts drehen oder beugen. Ich selber merke das so nicht und habe mich an diese anderen Bewegungen gewöhnt. Aber ich bekomme oft zu hören: „Du hast dich schon wieder so komisch bewegt.“ Schmerzen habe ich seit der letzten OP keine mehr. Die sechs Jahre davor, zwischen der vierten und fünften OP, hatte ich dauerhaft Schmerzen, was unglaublich anstrengend war. Nach der Arbeit hatte ich für vieles keine Kraft mehr. Meine Wochenenden habe ich oft nur liegend verbracht.

Was tust du, um trotz dieser Erkrankung fit und beweglich zu bleiben?

Sport ist das Wichtigste, um die muskuläre Stabilität zu behalten. Da kann man auch von den Schmerzen her sehr viel gegensteuern. Sport ist auch heute noch ein sehr wichtiger Ausgleich für mich. Seit meiner letzten OP im Sommer bin ich noch in der Schonphase. Wenn die vorbei ist, gehe ich bis zu fünfmal die Woche ins Fitnessstudio und übe Kraftsport aus. Darüber habe ich auch mein Selbstbewusstsein wiederbekommen, was durch die Narbe und meinen damals schiefen Rücken etwas verloren gegangen ist.

Wie geht es gesundheitlich für dich weiter?

Mein gesamter Verlauf war sehr komplikationsreich und es ist eher die Ausnahme, so oft operiert werden zu müssen. Dementsprechend ist bei mir das Risiko auch höher, vielleicht ein sechstes Mal operiert werden zu müssen. Ich bin bis in den tiefen Lendenwirbelsäulenbereich versteift. Da besteht immer das Risiko für Anschlussinstabilitäten, weil sehr viel Last auf den Schrauben und den unteren Wirbeln liegt. Ich wurde entlassen mit den Worten, dass ich wahrscheinlich erneut operiert werden muss, die Frage ist nur wann.