Letzter Wunsch: Gewebespende.

In dem Hospiz Nordheide widmen sich die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitenden schwerkranken, sterbenden Menschen. Begleitet werden sie dabei auch von den beiden Sozialpädagoginnen Roswitha Brandt und Andra Engelmann. In den letzten Jahren informierten sie die DGFG immer mal wieder über das Versterben eines Gastes, der zu Lebzeiten den Wunsch geäußert hatte, nach dem Tod Organe oder Gewebe spenden zu wollen. Gemeinsam mit der DGFG konnte das Hospiz Nordheide den Gästen diesen Wunsch erfüllen. Im Interview sprechen Roswitha Brandt und Andra Engelmann über ihre Erfahrungen und darüber, was schwer erkrankte und sterbende Menschen und ihre An- und Zugehörigen in dieser schweren Zeit bewegt und was sie unterstützt.

Welche Aufgaben übernehmen Sie in Ihrer Arbeit im Hospiz?

Brandt: Wir arbeiten hier in einem interdisziplinären Team zusammen, bestehend aus Pflegefachkräften, Hauswirtschaftskräften, Sozialpädagog:innen, Ärzt:innen, Therapeut:innen, einer Seelsorgerin und vielen Ehrenamtlichen, die auch Einzelangebote, z.B. Hand- und Fußmassagen, anbieten. Wir arbeiten mit niedergelassenen Ärzt:innen, das können Hausärzte und/oder Palliativmediziner:innen sein, die regelmäßig zur Visite ins Haus kommen und im Notfall erreichbar sind. Die psychosoziale Begleitung der Gäste und ihrer An- und Zugehörigen ist Aufgabe aller Mitarbeitenden im Hospiz. Neben der psychosozialen Begleitung sind unsere weiteren Schwerpunkte die Beratung und Unterstützung in behördlichen, administrativen Belangen.

Engelmann: Dazu gehören zum Beispiel Zuzahlungsbefreiungen, Anträge auf Sozialleistungen und die Anregung einer gesetzlichen Betreuung. Darüber hinaus prüfen und beraten wir auch zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmachten.

Brandt: Dann unterstützen und koordinieren wir die Ehrenamtlichen und sind im Leitungsteam für die Aufnahmeplanung zuständig.

Engelmann: Auch die Öffentlichkeitsarbeit ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit. Manchmal besuchen uns Schul- oder Pflegeschulklassen und dann erzählen wir vom Haus und unserer Arbeit. Oder wir besuchen mit den Ehrenamtlichen aus dem Hospizdienst die Schulen und bringen so unsere Arbeit in die Gesellschaft.

Wer kommt zu Ihnen in das Hospiz?

Engelmann: Zu uns kommen Menschen mit einer begrenzten Lebenserwartung von wenigen Tagen bis wenigen Monaten. Häufig leiden sie an fortgeschrittenen Krebserkrankungen, Erkrankungen des Nervensystems, wie zum Beispiel ALS, oder sind im Endzustand einer chronischen Nieren-, Herz-, Verdauungstrakt- oder Lungenerkrankung. Es sind oft Menschen, die eine hohe Symptomlast haben und die umfassende hospizlich-palliative Unterstützung benötigen.

Das Hospiz Nordheide gibt es seit 2005. Damals war es noch in der Nähe des Krankenhauses in Buchholz und hatte 12 Zimmer zur Verfügung. 2021 erfolgte der Umzug in den Neubau mit insgesamt 14 Einzelzimmern und zwei Besucherzimmern für An- und Zugehörige. Es gibt einen Raum der Stille und ein Kaminzimmer, in dem ein Erinnerungsbuch ausliegt, in das die Angehörigen etwas hineinschreiben und Fotos einkleben oder etwas malen können. Ein großer Wohn-Ess-Raum kann zudem für private Anlässe genutzt werden.

„Wir haben hier schon viel gefeiert, seien es Hochzeiten oder Geburtstage. Hier findet ganz viel Leben und auch viel Fröhliches statt. Es wird viel gelacht neben dem, was auch schwer ist. Das ist schön“, erzählt Roswitha Brandt. „Die Ehrenamtlichen aus dem ambulanten Hospizdienst organisieren regelmäßig ein Kaffeetrinken oder Frühstück. Letzte Woche wurde gegrillt. Wir haben während der EM gemeinsam Fußballspiele geschaut“, berichtet Andra Engelmann. „Verstirbt ein Gast oder eine Gästin, wird zu einem Angehörigennachmittag eingeladen, um gemeinsam zu erinnern. Dort haben die An- und Zugehörigen die Möglichkeit, ein Blatt für unseren Erinnerungsbaum zu gestalten.“

Was treibt Sie dabei an, diesen wertvollen Beruf auszuüben?

Brandt: Die Begleitung der Gäste und ihrer An- und Zugehörigen ist für mich Lebensbegleitung in dieser letzten Zeit des Lebens. Auch die hospizliche Haltung treibt mich sehr an: den Menschen auf Augenhöhe zu begegnen und individuell zu schauen, was möchte dieser Mensch und wie möchte das dieser Mensch und das zu respektieren und zu akzeptieren und zu unterstützen. Das ist etwas, was ich mir nicht nur für die hospizliche Arbeit wünsche. Und das finde ich hier und das ist total wertvoll – auch zu erleben, dass wir dazu beitragen können, schwere Situationen ein Stück weit zu entlasten, leichter zu machen und mitzutragen. Das ist zutiefst erfüllend.

Engelmann: Da kann ich viele Dinge unterschreiben. Es ist wirklich schön, Menschen auf diesem Weg begleiten und unterstützen und auch für die An- und Zugehörigen da sein zu können. Wir können durch unsere Arbeit oft zur Entlastung der Situation beitragen. Unser Ziel ist stets, die Lebensqualität so gut und so lange wie möglich zu erhalten. Dabei schauen wir, wie die Symptomlast nicht nur auf der körperlichen Ebene gelindert werden kann. Wir beziehen das physische, psychospirituelle, soziokulturelle und umgebungsbezogene Wohlbefinden der Gäste mit ein. Neben der medikamentösen Therapie gibt es unterstützende Angebote, wie beispielsweise Aromatherapie, Akupressur und begleitende Gespräche.

Dreimal konnte die DGFG in Zusammenarbeit mit dem Hospiz Nordheide bereits eine Augenhornhautspende realisieren, zuletzt in 2022. Wie kam es zu diesen Spenden?

Brandt: Wir hatten mal einen Gast bei uns, der von sich aus diesen großen Wunsch zur Spende hatte. Daraufhin haben wir uns informiert und mit der DGFG in Verbindung gesetzt. Das war bereits bevor wir hier tätig waren. Inzwischen haben wir Informationsflyer und einen Aufklärungsbogen für unsere Gäste, der gemeinsam, auch mit Hilfe der An- und Zugehörigen, ausgefüllt wird. Unsere Haltung und Aufgabe im Hospiz ist, dass wir die Gäste und ihre An- und Zugehörigen in ihren Bedürfnissen und Wünschen individuell unterstützen. Wir schauen in dem Zuge die Patientenverfügung durch. Dabei achten wir auf unklare Formulierungen, was gewünscht ist und was nicht und ob es eine Aussage zur Organ- und Gewebespende gibt. Wenn es hier entweder eine Unklarheit gibt oder eine Entscheidung für eine Spende getroffen wurde, gehen wir von uns aus mit den Gästen, wenn sie noch darüber sprechen können, oder mit ihren An- und Zugehörigen ins Gespräch.

Engelmann: Manchmal wurde ein Spendewunsch auch in einem Organspendeausweis formuliert. Bestätigt sich der Spendewunsch im weiteren Gespräch, stimmen wir uns mit den Gewebespendekoordinator:innen der DGFG ab. Es ist wichtig, mit den zuletzt behandelnden Ärztinnen und Ärzten mögliche medizinische Ausschlussgründe abzuklären.

Brandt: Bisher hat das mit Dr. Leena Krämer ganz wunderbar geklappt. Wenn wir Unsicherheiten oder Klärungsbedarf hatten, dann konnten wir sie immer gut erreichen und alles gut mit ihr abstimmen, auch die Entnahmen.

Anja K. erlebt die Welt die Welt in neuen Farben

Roswitha Brandt ist Sozialpädagogin. 20 Jahre lang war sie im sozialen Dienst des Jugendamts tätig. Dann kam der Wunsch auf, etwas Neues zu machen. Sie wechselte für drei Jahre in den ambulanten Hospizdienst und kam dann, 2017, in das Hospiz Nordheide.

„Die Themen Tod und Sterben haben mich immer mal wieder, sowohl privat als auch beruflich, begleitet. Im Laufe der Zeit habe ich selbst erlebt, dass es wertvoll sein kann, in dieser schwierigen Zeit Unterstützung zu haben und nicht allein zu sein. Der Wunsch im Hospizbereich zu arbeiten hat sich mit der Zeit entwickelt. Ich bin froh über diesen Wechsel und arbeite sehr gerne hier im Hospiz Nordheide.“

„Schon im Studium war mir klar, dass ich gerne im Hospiz mein Anerkennungsjahr machen möchte. Denn das Interesse für diesen Beruf kam schon in meinem FSJ auf einer Intensivstation auf. Dort sind die Themen Tod und Sterben präsent und zudem hatte mir eine Kollegin von ihren Erfahrungen aus dem Hospiz berichtet.“

Andra Engelmann studierte Soziale Arbeit und Religionspädagogik und absolvierte 2021/2022 ihr Anerkennungsjahr im Hospiz Nordheide, wo sie dann geblieben ist.

Welche Erfahrungen haben Sie in Gesprächen über die Gewebespende gesammelt?

Brandt: Häufig hören wir von den Gästen Aussagen wie `Naja, aufgrund meiner Erkrankung kommt das doch gar nicht mehr infrage‘. Häufig ist ihnen nicht bewusst, dass unabhängig von der Organspende auch noch eine Augenhornhautspende möglich ist. Ich muss da an eine Situation denken, wo ein Organspendeausweis vorlag und der Spendewunsch ein dringendes Anliegen des Gastes war. Der Gast hat selbst mit der Familie darüber gesprochen. Wir hatten auch Gespräche und Infomaterial angeboten und für Rückfragen den Kontakt von der Gewebespendekoordinatorin Dr. Leena Krämer weitergegeben. Meine Erfahrung ist aber, dass die Belastung bei den Betroffenen oft so hoch ist, dass das Thema gar nicht weiter vertieft wird. So wollte auch in dieser Situation die Familie keine weiteren Informationen einholen, aber sie haben den Spendewunsch ihres Angehörigen unterstützt.

Engelmann: Manchmal ist der Wunsch auch nicht mehr aktuell oder es kommt gar nicht erst zu einem Aufklärungsgespräch. Manchmal kommt die Erkrankung sehr plötzlich und nimmt einen sehr schnellen Verlauf. In diesen Fällen ist die Person sehr stark mit der eigenen Krankheitsverarbeitung beschäftigt. Selbst wenn die Erkrankung schon länger vorliegt, können andere Themen präsenter sein. Und dann kommt hinzu, dass es auch bei Augenhornhautspenden Ausschlusskriterien gibt. Das war einmal der Fall. Da gab es einen Wunsch, jedoch war die Spende leider medizinisch nicht mehr möglich.

Welche Fragen oder Sorgen kommen in Bezug auf die Gewebespende auf?

Brandt: In den Situationen, die ich begleitet habe, gab es die Sorge, dass man sich vielleicht nicht richtig verabschieden könnte. Das war ein wichtiges Thema, das die Angehörigen beschäftigt hatte. Wir konnten diese Sorge nehmen, denn eine Abschiednahme ist jederzeit möglich. Die Augenhornhautspende ist ein sehr kleiner und kurzer Eingriff, der auch ambulant im Hospiz erfolgen kann. Sie ist äußerlich nicht zu erkennen. Es wird eine Glasprothese eingesetzt, die auf die Augenfarbe der oder des Verstorbenen angepasst ist. Die Augen werden nach der Entnahme durch die Gewebespendekoordinator:innen der DGFG geschlossen.

Wie präsent ist das Thema Spende bei den Gästen generell?

Engelmann: Gewebespende kann ein wichtiger Wunsch sein, so wie in den beschriebenen Situationen. Aber grundsätzlich ist das kein vorherrschendes Thema, was die Gäste antreibt. Es steht immer das Leben im Vordergrund – das Leben, das gelebt wurde, die Familie, nochmal Rückschau zu halten auf das Leben. Auch die persönliche Trauer und das Abschiednehmen sind sehr präsent. Gewebespende kann ein wichtiger Wunsch sein, der Trost spenden kann, aber wir sehen das eher sehr selten.

Brandt: Es ist sehr individuell, ob Gäste darüber sprechen wollen oder nicht. Wir erleben auch, dass Gäste mit einem Spendewunsch nicht immer so genau wissen, was das wirklich bedeutet. In solchen Situationen gehen wir in den Kontakt und bieten aufklärende Gespräche an.

Gibt es etwas, das sie anderen Menschen in diesem Zusammenhang mit auf den Weg geben möchten?

Engelmann: Ich würde mir wünschen, dass man mehr über Leben und Tod spricht. Der Tod gehört zum Leben dazu. Es kann unterstützend sein, frühzeitig mit den An- und Zugehörigen über die eigenen Wünsche zu sprechen. Eine Patientenverfügung zu erstellen ist eine Möglichkeit, um ins Gespräch zu kommen und die eigenen Wünsche festzuhalten.