„Ich lebe, es ist unglaublich.“
Augenhornhautempfängerin Jessica teilt ihre berührende Geschichte auf ihrem persönlichen Blog
Vor Kurzem erreichte die Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG) die rührende Nachricht einer jungen Patientin, die vor sechs Jahren eine Augenhornhaut transplantiert bekam. Aufgrund ihrer schweren Hornhauterkrankung rief sie einen Blog ins Leben, über den sie ihre Erfahrungen und Erlebnisse teilte. Dort veröffentlichte sie auch Videos, in denen sie ihrer mittlerweile stark angewachsenen Community ihre aktuelle Situation und ihr Empfinden mitteilte. Am 9. Januar 2013 fand ihre Keratoplastik, ihre Hornhauttransplantation, statt. In einem Video aus dem Jahr 2018 – fünf Jahre nach der Transplantation – erzählt sie: „Es ist alles in Ordnung. Ich bin seit einigen Jahren mit meiner Ausbildung fertig. Ich bin in meinem festen Job. Es läuft einfach alles gut.“
In dem Video gibt sie Tipps, wie sie mit trockener und warmer Luft umgeht, die ihre Augen noch ziemlich herausfordert. „Es ist nichts im Vergleich zu den Horror-Akanthamöben-Schmerzen.“ Die Hornhauttransplantation hat sie bestärkt: „Ich plane im Herbst dieses Jahres ein berufsbegleitendes Studium. Das hätte ich damals nie für möglich gehalten, dass ich arbeite und nebenbei studiere.“ Damals, vor der Transplantation, war sie verzweifelt. „Dieser Glaube, dass man nie wieder arbeiten gehen kann. Dieser Glaube, dass man null belastbar ist und jemals wieder sein wird, ist irgendwann so stark gewesen. [..] Ich war in einem absolut tiefen Loch. Ich habe mich abgekapselt, habe mich weggesperrt, ich war damals alleine.“ Heute geht es ihr gut. Mittlerweile lebt sie schon viele Jahre mit ihrer Spenderhornhaut.
Ich lebe ganz normal, wie jeder andere auch. Es ist wieder möglich, es ist ein absolutes Wunder, aber es funktioniert. Ich gehe einkaufen, gehe kochen, ich gehe auf Konzerte. Ich lebe, es ist unglaublich.
Akanthamöbenkeratitis
Auslöser von Hornhautentzündungen sind meist Bakterien, Viren oder Pilze. In seltenen Fällen können auch Parasiten – Akanthamöben – die Infektion verusachen. Symptome sind zunächst gerötete Augen, Tränen und eine verschwommene Sicht. Kommen Schmerzen hinzu, ist die ein Zeichen für bereits geschädigte Nervenzellen. Bleibt die Ursache für die Entzündung unentdeckt, drohen in späteren Stadien Sehbeinträchtigung bis hin zur Erblindung. Die Erkrankung tritt zumeist einseitig auf. Quelle: Pharmazeutische Zeitung
Jessica’s Nachricht an die DGFG
Vorerst einmal vielen Dank für Ihre Arbeit. Sie helfen so vielen Menschen damit. So auch mir. Mit 21 Jahren erkrankte ich an der Akanthamöben-Keratitis. Ein äußerst schweres Krankheitsbild, welches – wenn nicht sofort erkannt – oft zu einem Leben in Dunkelheit mit Schmerzen verdammt.
So war es auch bei mir. Mir wurden eineinhalb Jahre meines Lebens „geraubt“ und ich hatte Zukunfts- und Existenzängste. An Weihnachten 2012 brach meine Hornhaut dann aufgrund der Einnahme hochtoxischer Augentropfen über eine so lange Zeit zusammen. Ohne Hilfe wäre mein Auge verloren gewesen. Mich rettete eine Hornhauttransplantation. Ich durfte dann im Sommer 2013 eine Ausbildung machen, arbeite nun seit einigen Jahren. Darf wieder am Leben teilhaben, bin selbstständig und so glücklich. Ja, mit 29 Jahren bin ich zuweilen viel ernster, als es für mein Alter sicherlich üblich ist. Dies mag an meinen Erfahrungen, Verletzungen und Enttäuschungen liegen, die ich besonders in dieser Zeit erleben musste. Doch ich kann auch wieder herzlich lachen, viele kleine Augenblicke genießen und bin jeden Tag mit Dankbarkeit erfüllt. Dass dies ein Geschenk ist, ist mir bewusst.
Schreiben Sie uns!
Jessica’s Nachricht hat uns alle bei der DGFG sehr berührt und in unserer täglichen Arbeit bestärkt. Wir freuen uns immer über Erfahrungsberichte von Patient*innen! Sie möchten Ihre Erfahrungen mit der Gewebespende oder-transplantation mit uns und/oder Patient*innen und Angehörigen von Spender*innen teilen? Wir freuen uns auf Ihre Geschichte an presse@gewebenetzwerk.de.