Datenschutz in der Gewebespende

Datenschutz für Angehörige und Lebendspender:innen

Sie haben uns Ihre Einwilligung zur Gewebespende erteilt. Dafür bedanken wir uns bei Ihnen herzlich. Dieser uneigennützige, altruistische Akt der Hilfe schenkt vielen Menschen wieder die Chance auf ein normales Leben – ohne Einschränkungen, ohne Schmerzen. Um aus jeder Gewebespende das Beste zu machen, ist die Verarbeitung personenbezogener Daten für uns erforderlich. Im Folgenden möchten wir Sie gemäß der EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) darüber informieren, zu welchem Zweck die DGFG personenbezogene Daten von Ihnen erhebt, speichert und weiterleitet.

Zweck der Datenverarbeitung

Die Erhebung und Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten dient dem Zweck der besprochenen Gewebespende
und der gesetzlich vorgeschriebenen Dokumentation im Rahmen des Transplantationsgesetzes (TPG). Ohne die Bereitstellung dieser Informationen ist die Durchführung einer Gewebespende nicht möglich. Seien Sie versichert: Ihre personenbezogenen Daten werden ohne Ihre Einwilligung nicht für andere Zwecke verwendet.

Empfänger Ihrer Daten

Empfänger sind Personen, die Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten im Rahmen der Gewebespende haben. Es handelt sich ausschließlich um DGFG-Beschäftigte. Ihre personenbezogenen Daten werden nicht an Dritte weitergeleitet.

Speicherung Ihrer Daten

Gemäß § 15 TPG sind wir verpflichtet, personenbezogene Daten zu Gewebespendern mindestens 30 Jahre nach Transplantation aufzubewahren, um im Falle von z. B. Abstoßungsreaktionen bei den Gewebeempfänger:innen mögliche Ursachen identifizieren zu können. Dies dient der Sicherheit der Gewebeempfänger:innen. Im Anschluss werden die Daten gelöscht oder anonymisiert.

Ihre Rechte

Sie haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über Ihre personenbezogenen Daten zu erhalten. Sie haben außerdem ein Recht auf die Berichtigung falscher Daten. Darüber hinaus steht Ihnen unter bestimmten Voraussetzungen das Recht auf Löschung von Daten, das Recht auf Einschränkung der Daten- verarbeitung sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit zu.

Dazu senden Sie bitte eine formlose Mitteilung an: datenschutz@gewebenetzwerk.de

Die Verarbeitung Ihrer Daten erfolgt auf Basis von gesetzlichen Regelungen. Ist eine zusätzliche Einwilligung Ihrerseits erforderlich, haben Sie das Recht, die Einwilligung für die zukünftige Verarbeitung zu widerrufen. Sie haben ferner das Recht, sich bei der zuständigen Aufsichtsbehörde für den Datenschutz zu beschweren, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Erhebung oder Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten nicht rechtmäßig erfolgt.

Datenschutz für Partner:innen im Netzwerk der DGFG

Als größte gemeinnützige Organisation, die in Deutschland die Gewebespende fördert, nehmen wir den Schutz sensibler, personenbezogener Daten sehr ernst. Wir möchten Kliniken und Hausärzt:innen dabei helfen, mögliche Unsicherheiten bezüglich der Abläufe in der Gewebespende zu beseitigen. Zu diesem Zweck werden im Folgenden mögliche Fragen aufgegriffen und beantwortet.

Inwiefern werden in der Gewebespende personenbezogene Daten verarbeitet?

Die DGFG verarbeitet personenbezogene Daten

zur medizinischen Indikationsprüfung zum Schutz der Gewebeempfänger.
zur Vermittlung von Gewebetransplantaten an Patientinnen und Patienten.

Für die Realisierung von Gewebespenden arbeitet die DGFG deutschlandweit mit einer Vielzahl an Kliniken zusammen. An den jeweiligen Standorten sind Koordinator:innen direkt vor Ort und prüfen die eingehenden Meldungen aus den Spendekrankenhäusern dahingehend, ob ein Verstorbener für eine Gewebespende in Frage kommt. Für die medizinische Indikationsprüfung liefern die Patientenakte sowie ein Gespräch mit der zuletzt behandelnden Ärztin oder dem zuletzt behandelnden Arzt auf der Station wichtige Informationen.

Die Auskunft von Hausärzt:innen ist ebenfalls für einen erfolgreichen Gewebespendeprozess entscheidend. Da die Koordinatorinnen und Koordinatoren bei Hausarztpraxen telefonisch oder per Fax um Auskunft zur Anamnese von Patient:innen bitten, sollte die Gewebespende dort ein bekanntes und etabliertes Thema sein.

Wie ist die Verarbeitung personenbezogener Daten in der Gewebespende gesetzlich geregelt?

Im Rahmen der Gewebespende verarbeiten wir personenbezogene Daten zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung. Diese rechtliche Verpflichtung geht zurück auf das »Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen und Gewebe« in der aktuellen Fassung vom 17.07.17, kurz »Transplantationsgesetz« (TPG) genannt.

Im § 7 Abs. 1 TPG wird geregelt:

zu welchen Zwecken personenbezogene Daten des potenziellen Gewebespenders, nächsten Angehörigen und an der Entscheidung über eine Spende beteiligte Personen, die dem Gewebespender in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahegestanden haben, erhoben, verwendet und an auskunftsberechtigte Personen übermittelt werden dürfen.

Bei wem kann Auskunft über spenderelevante Daten eingeholt werden?

Wer zur unverzüglichen Auskunft über die für die Spende relevanten personenbezogenen Daten verpflichtet ist, erläutert das TPG in Abs. 2:

Ärzte, die den möglichen Organ- oder Gewebespender wegen einer dem Tode
vorausgegangenen Erkrankung behandelt hatten,

Ärzte, die über den möglichen Organ- oder Gewebespender eine Auskunft aus dem
Organ- und Gewebespenderegister nach § 2 Abs. 4 erhalten haben,

die Einrichtung der medizinischen Versorgung, in der der Tod des möglichen Organ- oder
Gewebespenders nach § 3 Abs. 1 Satz 1 Nr. 2 festgestellt worden ist,

Ärzte, die bei dem möglichen Organ- oder Gewebespender
die Leichenschau vorgenommen haben,

die Behörden, in deren Gewahrsam oder Mitgewahrsam sich der Leichnam des
möglichen Organ- oder Gewebespenders befindet oder befunden hat, […]

Ohne eine Bereitstellung von Informationen kann keine Spende erfolgen.
Diese rechtliche Absicherung ist im Jahr 2007 im Organ- und Gewebegesetz erfolgt.

Darf die Krankenakte zur Einsichtnahme an die Koordinator:innen der DGFG herausgeben werden?

Laut § 7 Abs. 2 TPG besteht eine Auskunftspflicht hinsichtlich personenbezogener Daten, die für die Realisierung eines Spendeprozesses erforderlich sind. Dazu zählen beispielsweise Patientendaten der Spenderin oder des Spenders sowie die Kontaktdaten der Angehörigen für das Einwilligungsgespräch.

Die Einsichtnahme in relevante Teile der Krankenakte eines potenziellen Gewebespenders ist für die
DGFG-Koordinator:innen nach § 7 Abs. 3 Nr. 2 TPG zulässig, da sie auf Weisung der von der DGFG beauftragten Ärztinnen und Ärzte handeln, unter deren Verantwortung Gewebe entnommen werden sollen.

Für die medizinische Indikationsprüfung liefern die Patientenakte sowie ein Gespräch mit der zuletzt behandelnden Ärztin oder dem zuletzt behandelndem Arzt auf der Station wichtige Informationen. Auch die Auskunft von Hausärzt:innen, die ihre Patientinnen und Patienten am besten und längsten kennen, ist für einen erfolgreichen Gewebespendeprozess entscheidend. Da unsere Koordinator:innen bei Hausarztpraxen telefonisch oder per Fax um Auskunft zur Anamnese von Patient:inen bitten, sollte die Gewebespende dort ein bekanntes und etabliertes Thema sein.

Was passiert mit den Daten der Gewebespender?

Die Verarbeitung personenbezogener Daten durch die DGFG ist ausschließlich im Rahmen der Erfüllung ihrer Arbeitsaufgabe und nur denjenigen gestattet, die in den jeweiligen Gewebespendeprozess eingebunden und auf Informationen angewiesen sind. Alle beteiligten Beschäftigten wurden zur Vertraulichkeit sowie zur Einhaltung datenschutzrechtlicher Anforderungen verpflichtet und haben erklärt, in Bezug auf die Vertraulichkeit und Integrität personenbezogener Daten die Vorgaben der geltenden Datenschutzvorschriften einzuhalten.

Zwischen Spendeeinrichtungen und DGFG sind datenschutzrelevante Prozesse, wie die Spendermeldung sowie die Akteneinsicht und das Einholen von Auskünften, unter anderem in Kooperationsverträgen weiter geregelt. Die erhobenen personenbezogenen Daten werden nach Beendigung der Arbeitsaufgabe im Einklang mit den gesetzlichen Aufbewahrungsfristen gelöscht. Diese entspricht für Patientendaten gem. § 15 TPG 30 Jahre nach Entnahme bzw. Transplantation der Gewebe.

Wie werden Spender:innen und Angehörige über den Datenschutz in der Gewebespende informiert?

Die Angehörigen der Spenderin oder des Spenders sowie Lebendspender:innen selbst erhalten von der DGFG einen Informationsflyer. Dieser klärt über den Verarbeitungszweck, Datenempfänger:innen und Speicherung der Daten sowie ihre Rechte auf.

Dieser Informationsflyer stellt den ersten Baustein zur Einhaltung des Transparenzgebots entsprechend der DSGVO dar, dem die DGFG und ihre Partnerkrankenhäuser überzeugt gerecht werden. Die betroffenen Personen haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über ihre personenbezogenen Daten zu erhalten, insbesondere im Hinblick auf die Herkunft, den Verarbeitungszweck und die Datenempfänger:innen. Sie haben außerdem ein Recht auf die Berichtigung, Löschung und Einschränkung ihrer personenbezogenen Daten, sofern die entsprechenden Voraussetzungen dafür vorliegen.