Datenschutz in der Gewebespende
Datenschutz für Angehörige und Lebendspender*innen
Sie haben uns Ihre Einwilligung zur Gewebespende erteilt. Dafür bedanken wir uns bei Ihnen herzlich. Dieser uneigennützige, altruistische Akt der Hilfe schenkt vielen Menschen wieder die Chance auf ein normales Leben – ohne Einschränkungen, ohne Schmerzen. Um aus jeder Gewebespende das Beste zu machen, ist die Verarbeitung personenbezogener Daten für uns erforderlich. Im Folgenden möchten wir Sie gemäß der EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) darüber informieren, zu welchem Zweck die DGFG personenbezogene Daten von Ihnen erhebt, speichert und weiterleitet.
Zweck der Datenverarbeitung
Die Erhebung und Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten dient dem Zweck der besprochenen Gewebespende
und der gesetzlich vorgeschriebenen Dokumentation im Rahmen des Transplantationsgesetzes (TPG). Ohne die Bereitstellung dieser Informationen ist die Durchführung einer Gewebespende nicht möglich. Seien Sie versichert: Ihre personenbezogenen Daten werden ohne Ihre Einwilligung nicht für andere Zwecke verwendet.
Empfänger Ihrer Daten
Empfänger sind Personen, die Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten im Rahmen der Gewebespende haben. Es handelt sich ausschließlich um DGFG-Beschäftigte. Ihre personenbezogenen Daten werden nicht an Dritte weitergeleitet.
Speicherung Ihrer Daten
Gemäß § 15 TPG sind wir verpflichtet, personenbezogene Daten zu Gewebespendern mindestens 30 Jahre nach Transplantation aufzubewahren, um im Falle von z. B. Abstoßungsreaktionen bei den Gewebeempfängern mögliche Ursachen identifizieren zu können. Dies dient der Sicherheit der Gewebeempfänger. Im Anschluss werden die Daten gelöscht oder anonymisiert.
Ihre Rechte
Sie haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über Ihre personenbezogenen Daten zu erhalten. Sie haben außerdem ein Recht auf die Berichtigung falscher Daten. Darüber hinaus steht Ihnen unter bestimmten Voraussetzungen das Recht auf Löschung von Daten, das Recht auf Einschränkung der Daten- verarbeitung sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit zu.
Dazu senden Sie bitte eine formlose Mitteilung an: datenschutz@gewebenetzwerk.de
Die Verarbeitung Ihrer Daten erfolgt auf Basis von gesetzlichen Regelungen. Ist eine zusätzliche Einwilligung Ihrerseits erforderlich, haben Sie das Recht, die Einwilligung für die zukünftige Verarbeitung zu widerrufen. Sie haben ferner das Recht, sich bei der zuständigen Aufsichtsbehörde für den Datenschutz zu beschweren, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Erhebung oder Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten nicht rechtmäßig erfolgt.
Datenschutz für Netzwerkpartner der DGFG
Das Inkrafttreten der Datenschutzgrundverordnung verunsichert viele Unternehmen und Organisationen bezüglich lang etablierter Kommunikations- und Informationsprozesse. Auch der Deutschen Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG) begegnen seitdem Unsicherheiten bezüglich Abläufen in der Gewebespende seitens Kliniken und Hausärzten. Dabei gilt: Die gesetzliche Einhaltungspflicht zum Schutz sensibler personenbezogener Daten bestand auch vor Geltung der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO). Der Datenaustausch der DGFG entsprach bereits vor der Einführung der DSGVO allen einschlägigen datenschutzrechtlichen Vorgaben. Der Umgang mit personenbezogenen Daten zwischen Spendeeinrichtung und der DGFG bleibt unverändert.Dennoch möchten wir Ihnen an dieser Stelle den gesetzeskonformen Umgang mit Ihren Patienten- und Klinikdaten gerne noch einmal darlegen. Als größte gemeinnützige Organisation, die in Deutschland die Gewebespende fördert, nehmen wir den Schutz sensibler, personenbezogener Daten sehr ernst.
Inwiefern werden in der Gewebespende personenbezogene Daten verarbeitet?
Die DGFG verarbeitet personenbezogene Daten
- zur medizinischen Indikationsprüfung zum Schutz der Gewebeempfänger:innen.
- zur Vermittlung von Gewebetransplantaten an Patientinnen und Patienten
Für die Realisierung von Gewebespenden arbeitet die DGFG deutschlandweit mit einer Vielzahl an Kliniken zusammen. An den jeweiligen Standorten sind die Gewebespendekoordinatoren direkt vor Ort und prüfen die eingehenden Meldungen aus den Spendekrankenhäusern dahingehend, ob ein gemeldeter Verstorbener für eine Gewebespende in Frage kommt. Für die medizinische Indikationsprüfung liefern die Patientenakte sowie ein Gespräch mit dem zuletzt behandelnden Ärztin oder Arzt auf der Station wichtige Informationen. Doch auch die Auskunft von Hausärzt:innen, die ihre Patient:innen am besten und längsten kennen, ist für einen erfolgreichen Gewebespendeprozess entscheidend. Da unsere Koordinator:innen bei Hausarztpraxen telefonisch oder per Fax um Auskunft zur Historie von Patient:innen bitten, sollte die Gewebespende dort ein bekanntes und etabliertes Thema sein.
Wie ist die Gewebespende und die damit verbundene Verarbeitung personenbezogener Daten gesetzlich geregelt?
Im Rahmen der Gewebespende verarbeiten wir personenbezogene Daten zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung. Diese rechtliche Verpflichtung geht zurück auf das »Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen und Gewebe« in der aktuellen Fassung vom 17.07.2017, kurz Transplantationsgesetz (TPG) genannt.
Das Transplantationsgesetz (TPG) bildet weitgehend die gesetzliche Grundlage für die Gewebeentnahme und weitere Verwendung. In Hinblick auf den Datenschutz steht insbesondere § 7 TPG im Mittelpunkt.
Das § 7 Abs. 1 TPG regelt
- zu welchen Zwecken personenbezogene Daten des potenziellen Gewebespenders, nächsten Angehörigen und an der Entscheidung über eine Spende beteiligte Personen, die dem Gewebespender in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahegestanden haben,
- erhoben, verwendet und an auskunftsberechtigte Personen übermittelt werden dürfen.
Damit hat Deutschland den von Art. 9 Abs. 4 DSGVO gewährten Gestaltungsspielraum genutzt.
Darf die Krankenakte mit ihren personenbezogenen Daten an die Koordinator:innen zur Einsichtnahme herausgeben werden?
Laut § 7 Abs. 2 TPG besteht sogar eine Auskunftspflicht hinsichtlich personenbezogener Daten, die für die Realisierung eines vollständigen Gewebespendeprozesses erforderlich sind, z. B. Patientendaten der Gewebespender und Kontaktdaten der Angehörigen für das Einwilligungsgespräch. Die Einsichtnahme in erforderliche Teile der Krankenakte eines potenziellen Gewebespenders für die DGFG Koordinator:innen ist nach § 7 Abs. 3 Nr. 2 TPG zulässig, da sie auf Weisung der von der DGFG beauftragten Ärzt:innen handeln, unter deren Verantwortung Gewebe entnommen werden sollen. Für die medizinische Indikationsprüfung liefern die Patientenakte sowie ein Gespräch mit dem zuletzt behandelnden Ärztin oder Arzt auf der Station wichtige Informationen. Doch auch die Auskunft von Hausärzt:innen, die ihre Patient:innen am besten und längsten kennen, ist für einen erfolgreichen Gewebespendeprozess entscheidend. Da unsere Koordinator:innen bei Hausarztpraxen telefonisch oder per Fax um Auskunft zur Historie von Patient:innen bitten, sollte die Gewebespende dort ein bekanntes und etabliertes Thema sein.
Bei wem kann Auskunft über spende-relevante Daten eingeholt werden?
Wer zur unverzüglichen Auskunft über die für die Spende relevanten personenbezogenen Daten verpflichtet ist, erläutert das TPG in Abs. 2:
- Ärzte, die den möglichen Organ- oder Gewebespender wegen einer dem Tode vorausgegangenen Erkrankung behandelt hatten,
- Ärzte, die über den möglichen Organ- oder Gewebespender eine Auskunft aus dem Organ- und Gewebespenderegister nach § 2 Abs. 4 erhalten haben,
- die Einrichtung der medizinischen Versorgung, in der der Tod des möglichen Organ- oder Gewebespenders nach § 3 Abs. 1 Satz 1 Nr. 2 festgestellt worden ist,
- Ärzte, die bei dem möglichen Organ- oder Gewebespender die Leichenschau vorgenommen haben,
- die Behörden, in deren Gewahrsam oder Mitgewahrsam sich der Leichnam des möglichen Organ- oder Gewebespenders befindet oder befunden hat, […]
Organ- und Gewebespende sind gesamtgesellschaftliche Aufgaben. Ohne einen Informationsaustausch über z. B. die Meldung potenzieller Spender:innen kann keine Spende erfolgen. Diese rechtliche Klarstellung und Absicherung ist im Jahr 2007 im Organ- und Gewebegesetz erfolgt. Daran hat sich weder durch die DSGVO noch durch das Bundesdatenschutzgesetz oder Landesdatenschutzgesetze etwas geändert.
Was passiert mit den Daten der Spender?
Die Verarbeitung personenbezogener Daten durch die DGFG ist, wie bisher auch, ausschließlich im Rahmen der Erfüllung ihrer Arbeitsaufgabe und nur denjenigen gestattet, die in den jeweiligen Gewebespendeprozess eingebunden und auf Informationen angewiesen sind. Alle beteiligten Beschäftigten wurden zur Vertraulichkeit sowie zur Einhaltung datenschutzrechtlicher Anforderungen verpflichtet und haben erklärt, in Bezug auf die Vertraulichkeit und Integrität personenbezogener Daten die Vorgaben der geltenden Datenschutzvorschriften einzuhalten.
Zwischen Spendeeinrichtungen und DGFG sind datenschutzrelevante Prozesse wie die Spendermeldung sowie die Akteneinsicht und das Einholen von Auskünften unter anderem in Kooperationsverträgen weiter geregelt. Die erhobenen personenbezogenen Daten werden nach Beendigung der Arbeitsaufgabe im Einklang mit den gesetzlichen Aufbewahrungsfristen gelöscht. Diese entspricht für Patientendaten gem. § 15 TPG 30 Jahre nach Entnahme bzw. Transplantation der Gewebe.
Wie werden Spender:innen und Angehörige über den Datenschutz im Rahmen der Gewebespende informiert?
Die Angehörigen eines jeden Spenders sowie Lebendspender selbst erhalten von der DGFG einen Informationsflyer, in dem sie über den Zweck der Datenverarbeitung, Empfänger und Speicherung der Daten sowie ihre Rechte aufgeklärt werden. Dieser Informationsflyer stellt den ersten Baustein zur Einhaltung des Transparenzgebots entsprechend der DGSVO dar, dem die DGFG und ihre Partnerkrankenhäuser überzeugt gerecht werden. Die betroffenen Personen haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über ihre personenbezogenen Daten zu erhalten, insbesondere im Hinblick auf die Herkunft der Daten, den Verarbeitungszweck und die Empfänger:innen (Personen, die Zugriff auf ihre personenbezogenen Daten haben). Sie haben außerdem ein Recht auf die Berichtigung, Löschung und Einschränkung ihrer personenbezogenen Daten, sofern die entsprechenden Voraussetzungen vorliegen.
